Tanto como el 80 por ciento de las personas con lupus padecen de fatiga. Para algunas personas con lupus, la fatiga es el síntoma principal y puede ser debilitante, hasta al punto de forzar a la persona a dejar de trabajar.

• la actividad de la enfermedad

• el dolor

• la edad

• los medicamentos

• la mala salud física y mental

• la falta de un buen apoyo social

Adicionalmente, se ha descubierto que las estrategias de supervivencias pobres, sentimientos de impotencia, depresión o ansiedad, fumar, y la falta de ejercicio pueden también estar relacionados con la fatiga del lupus. Antes que un médico pueda concluir que la fatiga está relacionada con estos factores, él o ella deben descartar cualquier causa de la fatiga “tratable” como la anemia, insuficiencia renal o hipotiroidismo.

Los médicos con experiencia en enfermedades como el lupus reconocen el daño y hasta los efectos destructivos que puede tener la fatiga extrema, e investigaciones se están realizando para aprender más sobre cómo tratar el problema. Se ha hallado que realizar ejercicio regularmente y ser parte de un grupo de apoyo pueden ayudar.

Si acepta realizar algunos ajustes a las rutinas habituales, será menos probable que Ud. se exija hasta el agotamiento.

Consejos útiles para ayudarlo a controlar la fatiga:

• Alternar las actividades con períodos de descanso durante todo el día.

• Establecer buenos patrones de sueño.

• Planificar con anticipación; por ejemplo, la compra de regalos durante el año.

• Preparar las comidas con anticipación.

• Ingerir una dieta saludable y hacer ejercicio físico periódicamente.

• Dejar de fumar si fuma.

• Descansa

El lupus es una enfermedad autoinmune que puede afectar a cualquier parte del cuerpo incluyendo las articulaciones, la piel, los riñones, el corazón, o la sangre. El lupus también puede afectar al sistema nervioso y al cerebro. Existen varios términos que los médicos utilizan para describir esta afección: lupus neuropsiquiátrico, disfunción neurocognitiva, o lupus en el sistema nervioso central (LES en el SNC).

• El sistema nervioso central (SNC)- el cerebro y la espina dorsal.

• El sistema nervioso periférico (SNP) – la red de nervios que conecta al cerebro con la espina dorsal al resto del cuerpo y llevan señales de sensación y movimiento a la piel y músculos.

• El sistema nervioso autónomo (SNA)- permite comunicación entre la espina dorsal y los nervios periféricos, el cerebro y órganos internos, y controla las funciones como la respiración, flujo de sangre y el ritmo cardiaco.

Las personas con lupus pueden experimentar un número de complicaciones cuando su sistema nervioso se ve afectado. Los síntomas pueden aparecer repentinamente o aparecer y desaparecer, pero varían dependiendo en la zona y gravedad de la lesión en el tejido. Estos síntomas también pueden presentarse en otras enfermedades, así que diagnosticar los trastornos del sistema nervioso provocados por lupus es a menudo difícil.

Los neurólogos son médicos especialistas en el sistema nervioso. Ellos se basan en un número de herramientas de diagnóstico para determinar si el lupus está implicado en los trastornos cognitivos que incluyen:

• Los rayos-X

• Imagen de resonancia magnética (RM) y tomografía computarizada

• Electroencefalograma (para captar el ritmo de corriente eléctrica de la actividad cerebral)

• Punción lumbar (para examinar el líquido en la espina dorsal)

Pruebas de conducta y cognitivas también se pueden realizar para descubrir si la memoria u otras habilidades han sido afectadas.

Una variedad de medicamentos están disponibles, dependiendo en los síntomas, para tratar los desórdenes relacionados con el lupus, incluyendo fármacos anti inflamatorios no esteroideos, antimaláricos, y esteroideos. Su respuesta al tratamiento puede ser rápida o puede ocurrir gradualmente durante varios meses.

Para muchas personas, la afección en el sistema nervioso es completamente reversible.

Sistema Nervioso Central (SNC)

Cuando el lupus afecta al sistema nervioso central, una variedad de síntomas pueden apreciarse incluyendo:

• dolor de cabeza

•confusión

• fatiga

• depresión

• convulsiones

• ataques cerebrales

• problemas con la visión

• cambios de estado de ánimo

• dificultad en concentrarse

La Neblina Lúpica o Disfunción Cognitiva

Tanto como la mitad de personas con lupus relatan sentimientos de confusión, fatiga, perdida de la memoria, y dificultad para expresar sus pensamientos. Esta colección de síntomas se denomina disfunción cognitiva, aunque muchas personas lo llaman, neblina lúpica.

La disfunción cognitiva a menudo afecta a personas que padecen de lupus leve o moderado.

Las causas de estos síntomas, y las razones por las que los síntomas aparecen y desaparecen, se desconocen. Puede ser muy frustrante vivir con disfunción cognitiva. Sin embargo, usted puede aprender a mejorar su concentración y disminuir la confusión y pérdida de memoria con una variedad de habilidades de afrontamiento incluyendo juegos, biofeedback, un calendario al diario, y balance de actividades para disminuir el estrés.

La neblina lúpica puede ser frustrante pero existen una variedad de habilidades de afrontamiento - que pueden ayudarle a mejorar su concentración y reducir la confusión.

Dolor de Cabeza Lúpico

A comparación a la población general, las personas con lupus pueden ser dos veces más propensas a experimentar dolores de cabeza tipo migraña, conocidas como “dolor de cabeza lúpico”.

Las características del dolor de cabeza lúpico son similares a las migrañas y se pueden apreciar más a menudo en personas que también padecen del fenómeno de Raynaud.

Sin embargo, la vasculitis, un síntoma de la actividad de lupus provocado por inflamación a los vasos sanguíneos, también puede causar dolor de cabeza. Si usted está padeciendo de dolor de cabeza que no mejoran con medicamento sin receta, asegúrese de hablar con su médico.

Efectos secundarios de medicamentos

Los medicamentos que se utilizan para tratar el lupus pueden causar efectos secundarios similares a los síntomas de lupus con compromiso de SNC. Si usted tiene síntomas lupus con compromiso de SNC debe consultar a un neurólogo que pueda determinar cuales síntomas son causados por medicamentos y cuales son por lupus. Los fármacos más conocidos por causar síntomas similares a los de lupus con compromiso de SNC son:

• Fármacos anti inflamatorios no esteroideos (AINEs) – pueden causar dolor de cabeza, mareos, confusión, y raramente, síntomas de la meningitis.

• Medicamentos antimaláricos – en dosis demasiado altas, (que normalmente no se usan para tratar lupus), pueden causar comportamiento maniaco, convulsiones y psicosis.

• Corticosteroides – pueden causar agitación, confusión, cambios de estado de ánimo, psicosis y depresión.

• Medicamentos anti-hipertensivos- pueden causar depresión o perdida de interés en la actividad sexual.

Una forma seria de lupus conocida como vasculitis primaria del sistema nervioso central (VPSNC) puede ocurrir cuando hay inflamación de los vasos sanguíneos en el cerebro. SNC vasculitis se caracteriza por fiebres altas, convulsiones, psicosis, y rigidez en el cuello parecido a meningitis, es el tipo de lupus más peligroso que involucra al sistema nervioso y normalmente requiere de hospitalización y dosis alta de corticosteroides para suprimir la inflamación.

El Sistema Nervioso periférico (SNP)

Los nervios del sistema nervioso periférico controlan las respuestas motoras y sensación, así que los síntomas de entumecimiento u hormigueo, o la inhabilidad de mover cualquier parte del cuerpo, pueden resultar por el lupus que está afectando esos nervios. Los síntomas de SNP, conocido como neuropatía periférica, son provocados por inflamación o compresión al tejido que lo rodea. Los tipos de síntomas que puede observar incluyen:

• Problemas con la visión

• Dolor en la cara

• Zumbido en los oídos

• Mareos

• Caída de un párpado

• Síndrome de túnel carpiano

Sistema Nervioso Autónomo (SNA)

El sistema nervioso autónomo regula varias funciones del cuerpo que ocurren casi automáticamente: el ritmo cardiaco, la presión arterial, el sentir calor o frio, las funciones de la vejiga o de los intestinos, la descargo de adrenalina, la respiración, sudación, y movimientos musculares. El lupus puede causar que las señales nerviosas se sobre activen, llevando a una gran variedad de síntomas como los siguientes:

• Entumecimiento

• Ardor

• Hormigueo

• Confusión mental

• Dolores de cabeza

• Problemas gastrointestinales como nausea, vomito, estreñimiento o diarrea.

El fenómeno de Raynaud es una condición de SNA provocada por inflamación en los nervios o vasos sanguíneos. Los vasos sanguíneos de las manos y los pies sufren espasmos y restringen el flujo sanguíneo, usualmente como reacción a temperaturas frías, haciendo que las puntas de los dedos cambien de color a rojo, blanco o azul. También puede causar sensación de dolor, entumecimiento, u hormigueo. Se les aconseja a las personas que padecen del síndrome de Raynaud que hagan lo más posible por evitar condiciones frías y, si es necesario, deben usar guantes o mitones cuando se encuentren en lugares con aire acondicionado.

La livedo reticularis y el eritema palmar son dos afecciones en la piel que pueden afectarle si tiene daño en el sistema nervioso. Ambas afecciones pueden causar una coloración azulada en los pies con pequeñas manchas en forma de encaje, especialmente en las piernas, dando la impresión de una red de pesca.

Es común que las personas con lupus experimenten dolores musculares (mialgias) o inflamación de ciertos grupos musculares (miositis), los cuales provocan debilidad y pérdida de fuerza. Más del 90 por ciento de las personas con lupus pueden experimentar dolor articular o muscular en algún momento en el transcurso de la enfermedad. Más de la mitad de las personas que desarrollan lupus dicen que el dolor articular es el primer síntoma que aparece.

La inflamación por lupus puede afectar a los pulmones de diferentes maneras y puede involucrar el revestimiento de los pulmones, los mismos pulmones, los vasos sanguíneos dentro de los pulmones y el diafragma.

Pleuritis

La forma más común que el lupus afecta a los pulmones es por inflamación de la pleura, el revestimiento que cubre la parte exterior de los pulmones. Los síntomas de la pleuritis que puede experimentar es dolor, severo y agudo, en una área específica o en áreas del pecho.

El dolor, que se nombra pleuresía, empeora cuando respira profundo, tose, estornuda o se ríe.

Es posible que también sienta falta de respiración. En ocasión, una cantidad anormal de fluido se acumula en el espacio entre los pulmones y la pared de su pecho; cuando se derrama se conoce como efusión pleural. Del 40 al 60 por ciento de las personas con lupus padecen de dolor por

pleuresía, con o sin efusión.

Neumonitis

La inflamación dentro del tejido del pulmón se conoce como neumonitis. Los síntomas de la neumonitis que puede experimentar son fiebre, dolor del tórax, falta de aire y tos. La infección causada por una bacteria, virus, u hongo es la causa más común por neumonitis.

Enfermedad pulmonar intersticial crónica

Cuando la inflamación en los pulmones es crónica, puede causar cicatrización. La cicatriz puede prevenir que el oxígeno se mueva fácilmente de los pulmones a la sangre y puede causar difusión (extendida) de enfermedad pulmonar intersticial. Los síntomas que puede experimentar incluyen tos seca, dolor de pecho, y dificultar al respirar durante actividad física.

Embolia pulmonar

Los coágulos de sangre que obstruyen las arterias que van a los pulmones se conocen como embolia pulmonar. Estos coágulos de sangre causan dolor de pecho y falta de respiración pero también pueden llevar a la diminución de fluyo de oxígeno a los pulmones. Si tiene anticuerpos anti fosfolípidos, daño vascular y/o una vida sedentaria, tiene un mayor riesgo de tener una embolia pulmonar.

La fotosensibilidad es una palabra utilizada para describir la sensibilidad a la luz ultravioleta (UV) de la luz solar y otras fuentes de luz. La fotosensibilidad puede causar erupciones en la piel, fiebre, fatiga, dolor en las articulaciones y otros síntomas en las personas con lupus, tanto cutánea y sistémica. Los rayos UV son especialmente intensos entre las 10 am y las 4 pm, en las zonas altas, y en—o alrededor de—la nieve y el agua. La exposición excesiva a los rayos ultravioleta es un desencadenante común de brotes (una mayor actividad de la enfermedad) que pueden afectar la piel tanto como los otros órganos del cuerpo.

Protegerse del sol puede ayudar a prevenir brotes de lupus

Hay muchas maneras de reducir su exposición al sol, por ejemplo usando protector solar de amplio espectro y ropa fotoprotectora. Sin embargo, también es importante intentar permanecer fuera de la luz directa del sol durante las horas del día (10 a.m.-4 p.m.), en las zonas altas, y en—o alrededor de—la nieve y el agua.

Si va a permanecer afuera durante más de unos pocos minutos debe utilizar un protector solar con un factor de protección solar (FPS) de al menos 30 y debe bloquear los rayos UVA y UVB. El protector solar se debe aplicar a fondo, especialmente en el cuello, las sienes y las orejas – estas son áreas que a menudo se ven afectadas por problemas de la piel con lupus.